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Alcuni centri di trapianto scartano una parte significativa degli organi utilizzabili che ricevono.

Molte delle 17.000 persone attualmente in attesa negli Stati Uniti di un trapianto di fegato,  hanno tenuto i loro bagagli pronti per settimane, mesi o addirittura anni, in attesa di una telefonata e di una voce che dall’altro capo del filo dicesse loro di recarsi in ospedale. Tutte le volte che si rende disponibile un organo, tutti loro sanno che ci sarà solo una piccola finestra di tempo durante la quale sarà possibile effettuare il trapianto. Si stima che quest’anno 6.000 di queste persone saranno sottoposte ad intervento; circa 1.500 non ce la faranno e moriranno in attesa di quella chiamata. Semplicemente non ci sono abbastanza fegati da trapiantare.
Il compito di determinare quali tra i nomi in lista di attesa debbano ricevere un nuovo organo spetta al United Network for Organ Sharing (UNOS), un’ organizzazione no-profit che coordina i trapianti in tutti gli Stati Uniti. Quando si rende disponibile un fegato, qualcuno dell’organizzazione inserisce le informazioni del donatore in una banca dati informatizzata – peso, tipo di sangue, location geografica – ed il sistema rilascia una lista di pazienti che sono compatibili con le caratteristiche del donatore.

Il programma quindi classifica i pazienti in attesa di trapianto sulla base di una misurazione oggettiva della malattia, attraverso un modello basato sulla fase di malattia del fegato Model End Stage Liver Disease (MELD). Il paziente con la probabilità più elevata di morire viene messo in cima alla lista, con una priorità rispetto al trapianto dell’organo. “Si tratta della valutazione dell’ equità per quanto riguarda l’accesso al trapianto dei pazienti”, ha spiegato David Klassen, il capo ufficiale medico di UNOS, ” facendo in modo che i sopravvissuti al trapianto possano stare nel miglior modo possibile.”

Ma l’accesso agli organi è tutt’altro che equo. Una delle maggiori sfide che UNOS deve affrontare è quella delle disparità geografiche nell’accesso alle donazioni di organi – in alcuni paesi vi sono molti più donatori che in altri, e gli organi possono essere conservati e spediti per un periodo di tempo limitato prima del trapianto. Il paese è diviso in 11 distretti di donatori, Organ Procurement and Transplantation Network (OPTN); in queste 11 regioni, il tempo di attesa medio per la disponibilità di un organo, da tutto il paese, va da un anno ad oltre sei anni.

I ricercatori hanno studiato per anni le soluzioni per affrontare questo problema, ma la disparità presenta anche un ulteriore elemento, più sottile. Uno studio recentemente pubblicato sul Journal of Hepatology, individua una sostanziale ma spesso trascurata barriera all’accesso: la probabilità che un particolare centro trapianti sceglierà di utilizzare gli organi quando questi saranno disponibili.
Secondo lo studio, un team di ricercatori presso l’Università della Pennsylvania School of Medicine  avrebbe raccolto dati su 23.000 fegati offerti ai pazienti di tutte le 11 regioni OPTN. Solo il 37% degli organi considerati nello studio sono stati accettati dai pazienti ai quali erano destinati (quelli più gravi). I ricercatori hanno trovato drammatiche differenze tra la percentuale di organi accettati rispetto a quelli offerti da ciascun centro di trapianto, anche dopo aver preso visione della qualità e delle dimensioni degli organi. Alcuni centri di trapianto accettano fino al 58%  dei fegati da trapiantare offerti; altri hanno accettato fino ad un 16%, ed hanno scartato il resto, che è stato poi messo a disposizione dei pazienti in lista.
“Sei responsabile solo dei pazienti sui quali hai i effettuato un trapianto. Quindi, se non si trapianta nessuno, non puoi avere problemi “.

David Goldberg, un assistente docente di medicina presso l’Università della Pennsylvania che ha lavorato allo studio, si è detto sorpreso “della grande variabilità delle percentuali dei vari centri, e in particolare tra quelle relative a centri situati nella stessa area geografica. “Secondo il rapporto annuale pubblicato nel 2014 dal comitato scientifico del Registro dei trapiantati (SRTR), in alcuni casi il rifiuto dell’organo ha portato allo spreco dello stesso – nel 2014, circa il 10 per cento dei fegati disponibili per trapianto è andata inutilizzata, nonostante la crescente carenza di organi negli Stati Uniti. In molti casi, i pazienti, non sapevano nemmeno che gli fosse stato offerto un fegato, in quanto è competenza del medico stabilire se l’organo è adatto per il trapianto.

Quando i medici rifiutano un organo, devono sottoscrivere un rapporto all’ UNOS nel quale spiegano il motivo del rifiuto. Possono spiegare che credevano che la dimensione dell’organo fosse inappropriato per il loro paziente, o che il paziente avrebbe potuto dire loro di non volere un organo da un donatore che avesse superato una certa età o che avesse  fatto uso di droghe per via endovenosa, anche se il fegato è stato riconosciuto adatto al trapianto. Possono dire che il paziente sia in grado di vivere abbastanza a lungo da ricevere l’offerta di un fegato di qualità superiore.
Ma molti ricercatori sospettano che il fattore determinante in ordine al rifiuto delle offerte sia un’altro, e che questo sia privo di una qualifica: la riluttanza da parte di un centro nell’eseguire un intervento chirurgico molto rischioso (cioè un intervento con un fegato al di sotto dello standard normale  o di un paziente al di sotto del livello ideale) per paura di abbassare le loro statistiche.

Ogni sei mesi il SRTR realizza una valutazione disponibile al pubblico di ogni centro trapianti del paese, che valuta il tasso di sopravvivenza post-trapianto entro un anno. Un indice di valutazione basso comporta la “segnalazione” del centro interessato, innescando un’indagine tesa a valutare le ragioni in base alle quali il suo tasso di sopravvivenza nell’anno successivo al trapianto non sia quello indicato dal centro. La valutazione compete a dei consulenti esterni. Medicare e Medicaid possono rifiutarsi di rimborsare al centro il costo del trapianto dei loro pazienti. Il centro rischia di perdere migliaia se non milioni di dollari. In alcuni casi può anche rischiare la chiusura.
Ma la sopravvivenza del paziente entro l’anno può non essere la valutazione più corretta per giudicare la qualità di un centro trapianti. “E ‘difficile argomentare contro la sopravvivenza del paziente entro un anno come un criterio di valutazione fondamentale”, ha dichiarato Klassen, ma ha anche spiegato che, poiché i risultati del trapianto di fegato sono molto migliorati negli ultimi anni, molti chirurghi e organizzazioni fornitrici di organi  si chiedono se la differenza tra i centri con le valutazioni più elevate ed i centri segnalati, sia davvero significativa. Le differenze possono anche essere estremamente piccole, spesso solo uno o due punti percentuali.

Il sistema attuale “esercita una pressione sulle persone per cercare di fare in modo che si utilizzino  i migliori organi disponibili”, ha dichiarato John Roberts, il capo del reparto di chirurgia dei trapianti, presso l’Università della California, a San Francisco. Questo presenta i suoi inconvenienti: “Non vengono messi in lista pazienti che potrebbero altrimenti beneficiare di un trapianto perché troppo vecchi o troppo malati … E ‘un problema di cui nessuno ha la soluzione”.
Nel 2014 sono stati segnalati tre grandi centri di trapianto per avere tassi di sopravvivenza entro un anno inaccettabili. L’anno successivo, tutti e tre i centri di trapianto segnalati sono diventati molto più cauti, riducendo di circa il 30 per cento il numero dei trapianti effettuati. I centri possono aver aumentato il tasso di sopravvivenza post-trapianto entro l’anno, tornando ad essere competitivi, ma al costo di una riduzione del numero degli interventi chirurgici, il che significa che, probabilmente, hanno negato potenziali trapianti salvavita a pazienti che li avrebbero invece dovuti ricevere l’anno precedente.  “Sei responsabile solo per i pazienti che hai trapianto” ha dichiarato Kevin Cmunt, presidente e CEO dell’organizzazione di donatori di organi Gift for Life. “Quindi, se non si trapianta nessuno , non si rischia di commettere errori.”

UNOS sta attualmente lavorando su un programma pilota per individuare misure alternative per la valutazione dei centri di trapianto, come la struttura del programma e l’accesso alle risorse. L’anno prossimo si spera di testare tali misure su di un piccolo gruppo di ospedali; nel 2017, l’organizzazione spera di applicare le misure a livello nazionale, per un sistema che rifletta più accuratamente il successo di un centro trapianti, e consenta una maggiore libertà d’azione per le procedure ad alto rischio.
Nel frattempo, Goldberg spera in un passo più piccolo: che i tassi di accettazione degli organi da parte dei centri di trapianto ‘diventino informazioni disponibili al pubblico.

“I pazienti, i fornitori, e gli assicuratori in realtà non sanno nulla di queste cose”, ha detto. “Questo è un settore che ha bisogno di avere una maggiore ‘di trasparenza.”

http://www.theatlantic.com/health/archive/2016/02/when-donated-organs-go-to-waste/470838/
trad cm

 

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